Haciendo todo lo posible para facilitar el diagnóstico de las disfunciones autonómicas complejas (disautonomías)
¿Quiénes Somos?
Buscando apoyar a los pacientes en la lucha por su diagnóstico y acompañándolos en su tratamiento
Fundación Maitetxu A.C. es una Asociación Civil que nace del deseo de hacer todo lo posible en la lucha del correcto diagnóstico de las disautonomías, especialmente aquellas complejas.
Trabajando arduamente para apoyar a la comunidad Médica en la educación de estos padecimientos.
Pero, ¿Qué es la disautonomía?
El SNA es el que se encarga de llevar a cabo todas las funciones que el cuerpo realiza de manera autónoma, y no de manera consciente
Cualquier padecimiento o disfunción del Sistema Nervioso Autónomo (SNA)
Digestión
Respiración
Regulación de la Temperatura
Et cetera...
Pulso y Presión Arterial
Es crucial entender que la palabra "disautonomía" NO ES un diagnóstico per se.
"Disautonomía" es un término que abarca las condiciones, síndromes y padecimientos que presenten
CUALQUIER desórden o disfunción del SNA.
¡Esto quiere decir que los
nombres y apellidos
importan!
El diagnóstico preciso del tipo de disautonomía y, si es posible, su causa, es esencial dado que éste es el que dicta el tratamiento específico y el manejo, lo cual tiene un impacto directo en la calidad de vida del paciente.
Por sus signos y síntomas se clasifican en diferentes síndromes o condiciones
El tratamiento del paciente depende del tipo específico de su disautonomía.
PaLa calidad de vida de los pacientes es comparable a la de pacientes con insuficiencia cardiaca, EPOC, o que reciben diálisis. El 25% no puede trabajar.
Más acerca de las disautonomías..
Como los pacientes "no se ven enfermos" las disautonomías se consideran una INCAPACIDAD INVISIBLE
En un gran número de casos la causa de la disautonomía no se conoce
La mayoría de las disautonomías son benignas y suelen controlarse con cambios de hábitos y, a veces, con medicamentos
Otras suelen ser completamente inhabilitantes o, inclusive, en muy raros casos, mortales
What are we up against?
El tiempo promedio para que un paciente obtenga su diagnóstico es de 2-6 años para los tipos mas comúnes
Al poder afectar múltiples sistemas, los pacientes a veces son diagnosticados con múltiples padecimientos independientes..
En los programas de estudio de Medicina rara vez se incluyen los desórdenes del SNA, y si se incluyen suelen verse en tan solo UNA clase.
*NOTA: Las estadísticas mencionadas son las reportadas en Shaw, 2019, el censo científico más grande realizado a nivel mundial.
En Estados Unidos existen únicamente 50 médicos certificados en desórdenes del SNA y únicamente 5 centros de enseñanza médica que ofrecen estudios en estos padecimientos.
Aunque empieza a haber algo de conciencia médica, falta mucho trabajo en la educación, conocimiento y reconocimiento de las disautonomías
Al 77% de los pacientes, al verse sanos, son referidos a recibir únicamente atención psicológica/psiquiátrica
Nuestra Misión
Trabajar por el diagnóstico pronto, correcto, preciso y específico de las disautonomías, especialmente las complejas, y su manejo integral, para mejorar la calidad de vida de quienes las padecen.
Crear en México una plataforma sólida para el diagnóstico y tratamiento de las Disautonomías.
Apoyar y acompañar a los pacientes en el control y tratamiento integral de las diferentes complicaciones sistémicas a las que se enfrenten debido a estos padecimientos.
Nuestra Visión
Ser grandes facilitadores en la lucha por el diagnóstico pronto y preciso de los pacientes que padecen desórdenes del sistema nervioso autónomo.
Crear una red de médicos, que conozcan a fondo estos padecimientos, para facilitar el diagnóstico y manejo de los mismos
Trabajar incansablemente con la comunidad médica para fomentar la educación, el conocimiento y reconocimiento de los diferentes desórdenes autonómicos.
Proveer a los médicos de distintas especialidades, a través de capacitaciones, con técnicas para el manejo, control y tratamiento de las complicaciones específicas que pueden presentar las diferentes disautonomías..
Nuestra Historia
Durante todo ese tiempo Maite buscó incansablemente las herramientas necesarias para vivir su vida lo más "normal" posible y, también, luchó ferozmente por encontrar su diagnóstico preciso, así como a los médicos indicados para lograr esto.
Las experiencias que hemos vivido con Maite son las que nos inspiran a crear esta Fundación, así como a definir el curso y la causa de la misma
Fundación Maitetxu A.C. nace de la lucha de nuestra familiar y amiga, Maite Goya, por obtener un diagnóstico preciso con respecto a su disautonomía, la cual resultó ser causada por un tipo de epilepsia muy rara.
La lucha duró más de 20 años.
¿Por qué Maitetxu?
Sabemos que no es un nombre común.
Se pronuncia "MaiteCHU".
Para Maite la familia es fundamental. Pero especialmente sus abuelos, Meche y Alberto (mejor conocido como Aitatxi para sus nietos), han sido claves en el apoyo de la lucha de Maite; y, para ella, era de suma importancia que la Fundación rindiera honor y continuara el legado de sus abuelos.
Ellos le dicen de cariño a Maite, Maitetxu.
Nos constituimos legalmente el 10 de Diciembre de 2018 bajo la Figura de Asociación Civil.
Fiscalmente, somos una persona moral sin fines de lucro.
Pertenecemos al Registro Federal de las Organizaciones de la Sociedad Civil (RFOSC).
- CLUNI: FMA18121009N5N
Actualmente estamos trabajando en obtener la Constancia de Acreditación de Actividades por parte de la Comisión de Fomento de las Actividades de las OSC de la Dirección General para el Bienestar y Cohesión Social (antes INDESOL).
Esta constancia nos permitirá tramitar el estatus de donataria autorizada ante el SAT.
Constitución Legal y Estatus
¿Pero, por qué escogimos enfocarnos en educación médica contínua y diagnóstico?
¿Cuál es el por qué de nuestros modelos de atención?
Y resulta que en el programa no había NINGUNA mención o plática de “disautonomía”.
El diagnóstico que nos habían dado en 2012 no existía como tal.
Desesperados por encontrar el diagnóstico de Maite,
en 2018 decidimos asistir a la 6to.Conferencia Anual de Dysautonomia International
De hecho, en los libros, la palabra “disautonomía”, como tal, tampoco aparece.....
Obtenido de: https://shop.elsevier.com/books/primer-on-the-autonomic-nervous-system/biaggioni/978-0-323-85492-4
Biaggioni, I., Browning, K., Fink, G., Jordan, J., Low, P. A., & Paton, J. F. (Eds.). (2023). Primer on the Autonomic Nervous System (4th ed.). Academic Press.
Cuando Maite obtuvo el diagnóstico de “disautonomía”
En 2012, aquí en México, casi ningún médico conocía la palabra “disautonomía”.
Ahora la empiezan a conocer, y le dicen a sus pacientes:
“Tienes disautonomía”
Ese es el diagnóstico
Pero esa “enfermedad” como tal
NO EXISTE
Y es por eso que por eso tantos pacientes NO MEJORAN.
Adicionado a que se está empezando a utilizar como un diagnóstico de “caja negra”
Por eso nuestros objetivos y las guías de nuestros modelos de atención son:
Educación Médica Contínua
Lucha y acompañamiento a los pacientes en su diagnóstico
Modelo de Atención
Comunidad Médica
A través de
OFERTA DE
EDUCACIÓN CONTÍNUA
Expertos nacionales, internacionales y alianzas estratégicas
Fomento de la educación, conocimiento y reconocimiento de los diferentes desórdenes autonómicos
Esto nos
permitirá
Capacitaciones:
Diagnóstico, Manejo, Control y Tratamiento de los desórdenes del SNA y las complicaciones específicas que pueden presentar
CREACIÓN DE UNA RED DE MÉDICOS ESPECIALIZADOS
Correcto diagnóstico y tratamiento
Que al referir a nuestros pacientes nos permitirá cumplir nuestra meta
Pacientes
Walk-ins o
referidos por médicos
Orientación gratuita donde se evalúa
dónde estamos parados:
- ¿Tienen ya un diagnóstico?
- ¿Ya es el diagnóstico final?
- ¿Necesitan ayuda con una
complicación médica específica?
Se ofrece acompañamiento y apoyo:
- En la búsqueda del diagnóstico
- En el día a día que se vive con una
enfermedad crónica
- Traducción de términos médicos
-Resolución de dudas
- Tips para el manejo de su disautonomía
Si es necesario se refieren a algun(os)
médico(s) de la red especializada:
- Para el correcto diagnóstico
- Tratamiento de complicaciones específicas
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1) Boris, J. R. (2018). Postural orthostatic tachycardia syndrome in children and adolescents. Autonomic Neuroscience: Basic & Clinical, 215, 97–101. https://doi.org/10.1016/j.autneu.2018.05.004
2) Bryarly, M., Phillips, L. T., Fu, Q., Vernino, S., & Levine, B. D. (2019). Postural orthostatic tachycardia syndrome: JACC focus seminar. Journal of the American College of Cardiology, 73(10), 1207–1228. https://doi.org/10.1016/j.jacc.2018.11.059
3) Dysautonomia International. (28 Octubre 2018). 2018 Dysautonomia Awareness Month. 11 Diciembre 2018. Sitio web: https://goo.gl/nFdqaK
4) Gibbons, C. H., Bonyhay, I., Benson, A., Wang, N., & Freeman, R. (2013). Structural and functional small fiber abnormalities in the neuropathic postural tachycardia syndrome. PloS One, 8(12), e84716. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0084716
5) Kelly Freeman, MSM; David S. Goldstein, MD, PhD; Charles R. Thompson, MD. (2015). The Dysautonomia Project: Understanding Autonomic Nervous System Disorders for Physicians and Patients. Sarasota, FL, EUA: Bardolf & Company.
6) Shaw, B. H., Stiles, L. E., Bourne, K., Green, E. A., Shibao, C. A., Okamoto, L. E., Garland, E. M., Gamboa, A., Diedrich, A., Raj, V., Sheldon, R. S., Biaggioni, I., Robertson, D., & Raj, S. R. (2019). The face of postural tachycardia syndrome - insights from a large cross-sectional online community-based survey. Journal of Internal Medicine, 286(4), 438–448. https://doi.org/10.1111/joim.12895
Referencias Utilizadas